En esta última Historia de Resiliencia antes de finalizar el año 2025, os traemos una bonita entrevista con Javi Llanos, un hombre de 59 años casado y con cuatro hijos, que vive con una neuropatía llama Charcot-Marie-Tooth, además de padecer de hemiparesia en el lado derecho provocada por un ictus que sufrió a los 39. Aun así, Javi considera que más allá de las etiquetas, es una persona que jamás ha perdido las ganas de seguir trabajando y disfrutar de la vida. Podríamos definirlo como un hombre con un espíritu y una fé capaz de mover montañas.

Esperamos que sus palabras os inspiren tanto como nos han inspirado a nosotros.

Cuéntanos un poco sobre ti: ¿cómo te llamas, cuántos años tienes y cómo te gustaría que describiéramos tu situación como persona con movilidad reducida?

Me llamo Javi, tengo 59 años, estoy casado y soy padre de cuatro hijos. Convivo con una neuropatía que se llama Charcot-Marie-Tooth y, además, a los 39 años sufrí un ictus que me dejó una hemiparesia en el lado derecho. Más allá de las etiquetas, me gusta que se me vea como una persona con movilidad reducida que ha aprendido a vivir con sus límites, pero también con muchas ganas de seguir trabajando, disfrutando de la vida y aportando a los demás.

Para quienes no te conocen en persona. ¿Qué cualidades crees que te definen?

Es muy complicado definirse a uno mismo. Si miro hacia atrás, creo que la resiliencia y la constancia son dos palabras que se repiten en mi historia. También intento cultivar un optimismo “inteligente y práctico”: no negar los problemas, pero sí afrontarlos con sentido del humor, realismo y la decisión de buscar siempre una salida.

¿Qué crees que ha inspirado tu espíritu de superación a lo largo de tu vida?

Sin duda, mi familia. Saber que estoy rodeado de personas que me quieren y confían en mí ha sido el gran motor. Y, junto a ellos, la conciencia de que, a pesar de las dificultades, tengo mucha suerte: Dios me ha regalado dones y oportunidades que me permiten disfrutar, trabajar, reír, llorar y, en definitiva, vivir plenamente.

¿Hay alguna figura histórica o de fantasía que te inspire?

Jesucristo. Su manera de acercarse a los más frágiles, de mirar con cariño a quien sufre y de convertir el dolor en entrega y esperanza es una referencia constante para mí. Intento mirarme en ese espejo, con todas mis torpezas, cada día.

¿Cómo ha evolucionado tu perspectiva sobre las limitaciones y posibilidades a lo largo de tu vida?

Con los años he aprendido que las limitaciones de movilidad, en mi caso, se parecen a nadar contracorriente. Mientras tienes fuerza física, aguantas el ritmo y te mantienes a flote. Llega un momento en que esa fuerza ya no es la misma y tienes que aprender a dejarte llevar por la corriente de la mejor manera posible: aceptando ayuda, adaptando tu día a día y poniendo la energía en lo que sí puedes hacer. Esa aceptación no es rendirse, es aprender a vivir de otra manera.

¿Hay algún hecho o encuentro que te haya hecho hacer ese click con respecto a tu situación?

No hubo un solo momento mágico, pero sí una certeza muy clara desde el principio: estar rodeado de una familia que te quiere, te cuida y te apoya lo cambia todo. Ese “clic” se ha ido dando muchas veces en mi vida, en pequeños gestos de mi mujer, de mis hijos, de mis amigos… En cada uno de esos detalles he sentido que no camino solo.

¿Cómo te cuidas física y mentalmente?

Intento cuidar cada día lo que yo llamo el “triángulo mágico”: lo espiritual, lo intelectual y lo físico. En lo espiritual, procuro mantenerme cerca del Señor. En lo intelectual, trato de hacer mi trabajo lo mejor posible y seguir en procesos de formación continua. Y en lo físico, hago ejercicios de rehabilitación y mantenimiento todos los días, adaptados a mis posibilidades. No siempre lo hago perfecto, pero tener ese mapa me ayuda a no dejarme.

¿Y a nivel mental tienes algo que te ayude?

Mi fe. Saber que mi vida tiene un sentido más allá de mis fuerzas y de mis logros me sostiene muchísimo. La oración, los sacramentos y la certeza de que no estoy solo en lo que me pasa son un apoyo mental y emocional decisivo.

¿Cuáles son los mayores desafíos que has encontrado en tu vida y cómo los has superado?

Uno de los momentos más duros fue cuando estuve en la UVI durante cinco días. Ahí tomas conciencia de la fragilidad real de la vida. Lo superé gracias al equipo médico, por supuesto, pero también gracias a la fe, a la presencia constante de mi familia y a la decisión interior de no quedarme instalado en el miedo. Desde entonces intento vivir cada día como un regalo, no como algo garantizado.

¿Qué mensaje le darías a aquellas personas que están pasando por momentos difíciles y necesitan encontrar motivación?

Les diría, ante todo, una palabra: esperanza. La esperanza no niega el dolor ni las pérdidas, pero te recuerda que tu historia no acaba en el sufrimiento que estás viviendo ahora. Pide ayuda, deja que otros te acompañen, no tengas miedo a llorar… y, a la vez, agárrate a cualquier pequeño motivo para seguir adelante. A veces basta con un paso cada día.

En el camino hacia la inclusión y la accesibilidad ¿cuáles son los grandes hitos que aún están pendientes? o ¿qué grandes titulares te gustaría leer en un periódico sobre inclusión y accesibilidad?

Me gustaría que dejáramos definitivamente de utilizar la palabra “minusválido” y que, de verdad, tuviéramos las mismas oportunidades laborales que los demás. Incluso diría que, en muchos casos, las personas que tenemos algún tipo de hándicap hemos desarrollado una gran capacidad para buscar soluciones, gestionar dificultades y relativizar los problemas.

Un titular que me encantaría leer sería algo así como: “Las empresas se vuelcan en contratar talento con discapacidad” o “La accesibilidad deja de ser un lujo y se convierte en lo normal”.

¿Hay algún cliché sobre la discapacidad que te parezca que está muy presente en la sociedad?

Sí. Uno muy repetido es pensar que, o bien somos héroes tipo “superhéroe” que todo lo pueden, o bien somos personas “rotas” y dependientes. Ni una cosa ni la otra. No somos Superman, pero tampoco somos minusválidos. Somos personas normales, con fortalezas y límites, como todo el mundo, que simplemente tenemos que hacer algunas cosas de manera diferente.

¿Cuáles son tus próximos objetivos personales?*

Mis objetivos personales pasan por mantenerme firme en la fe, cuidar a mi familia y seguir siendo responsable en mi trabajo diario. No busco grandes hazañas, sino ser fiel en lo pequeño de cada día y seguir aportando mientras tenga fuerzas.

¿Hay algún mensaje que te gustaría enviar a los socios de AsoPMR o alguna cosa que te gustaría añadir?

Me gustaría dar las gracias a todos los socios de AsoPMR por la labor que hacéis y por no rendiros. Vuestra existencia y vuestro trabajo nos recuerdan que no estamos solos, que hay una comunidad que entiende, acompaña y lucha por una vida más digna para todos. Os animaría a seguir adelante, a cuidarnos unos a otros y a no perder nunca la alegría.

¿Cómo te has sentido al responder esta entrevista? ¿Ha sido una experiencia significativa para ti? Tu testimonio puede animar a otros socios a compartir su historia.

Me he sentido muy agradecido. Responder a esta entrevista ha sido para mí una experiencia muy gratificante, porque me ha obligado a parar, mirar hacia atrás y reconocer todo lo recibido: mi familia, mi fe, mi trabajo, las personas que me han acompañado. Ojalá estas líneas sirvan para que otros socios se animen a compartir también su historia. Entre todos, nuestras voces pesan más.