Con questa rubrica, in AsoPMR, vogliamo raggiungere coloro che attraversano momenti difficili con la loro disabilità. Molte persone ci hanno scritto esprimendo il loro bisogno di supporto e calore. Allo stesso tempo, cerchiamo di dare visibilità a eroi anonimi che, con il loro sforzo quotidiano, rendono il mondo un luogo più umano. E oggi, quell’eroe sei tu, Laura, mamma di Leo, di 8 anni, socia di AsoPMR. Rispondi alla nostra intervista insieme a tuo figlio, nato con una lesione cerebrale la cui conseguenza è una disabilità motoria.

Grazie Laura e Leo!

Per chi non ti conosce di persona. Quali qualità credi che ti definiscano?

Allegra, tenace, socievole.

Cosa credi abbia ispirato il tuo spirito di superamento nel corso della tua vita?

La soddisfazione di ottenere ciò che sembrava difficile e, a volte, impossibile.

C’è qualche figura storica o di fantasia che ti inspira?

Sono circondata da persone forti e coraggiose che mi ispirano ogni giorno: nei centri di terapia occupazionale, nelle associazioni, durante le visite mediche. Ognuna di queste persone che incontro ha storie che riflettono quanto sia dura e bella la vita e come possiamo viverla con gioia, responsabilità e entusiasmo.

Come si è evoluta la tua prospettiva sulle limitazioni e possibilità nel corso della tua vita?

Ci sono cose che mio figlio non può fare, ci sono anche cose che io non posso fare 🙂, ma se vuoi qualcosa, bisogna sempre provarci. Si possono cercare adattamenti o partecipare alle attività in un altro modo, ma l’importante è provarci.

C’è qualche fatto o incontro che ti ha fatto “scattare” qualcosa riguardo alla tua situazione?

Ho ricevuto milioni di “no”: No, tuo figlio non può partecipare a questo, non può andare in quel posto, non può fare questo sport o non può presentarsi a questo… E si scopre che, molte volte, sì che poteva. Abbiamo trovato il modo, cercato l’adattamento, fatto una presentazione preliminare o provato giorni prima. È molto difficile dover lottare per tutto, ma ogni lotta vinta rende le cose più facili al prossimo e a se stessi.

Come ti prendi cura fisicamente e mentalmente?

Mi piace fare passeggiate con gli amici; parlare mentre cammini è una cosa così facile e così buona… Mi piace anche leggere e nuotare, anche se quando fa freddo mi sento pigra 🙂.

E a livello mentale hai qualcosa che ti aiuti?

Stare con i miei amici e la mia famiglia. Adoro stare a casa e mi fa bene partecipare alle attività della scuola dei miei figli o del quartiere.

Quali sono le maggiori sfide che hai incontrato nella tua vita e come le hai superate?

Accettare la diagnosi di mio figlio e accettare che la nostra realtà è diversa da quella della maggior parte delle persone. Ma lo vedo felice, e questo è ciò che conta. Ci sono persone che hanno tutto e non sono felici. Ci sono giorni migliori e peggiori, ma credo che la nostra vita sia buona. Ho una famiglia bellissima e non riesco più a immaginarla in un altro modo.

Che messaggio daresti a quelle persone che stanno attraversando momenti difficili e hanno bisogno di trovare motivazione?

Che partecipino alle associazioni, che sappiano di non essere soli e che lì troveranno supporto. Che si circondino di persone che li amino: famiglia, amici, gruppi nel loro ambiente vicino (lettura, cultura, sport, musica, natura…). E che di fronte a una barriera, parlino. Bisogna parlare molto, visibilizzare e cercare soluzioni. Quando condividi le tue preoccupazioni, le soluzioni appaiono dove meno te lo aspetti.

Nel percorso verso l’inclusione e l’accessibilità, quali sono i grandi traguardi ancora da raggiungere? Quali grandi titoli ti piacerebbe leggere su un giornale sull’inclusione e l’accessibilità?

Tutte le scuole dovrebbero essere inclusive e accessibili. Non solo per i bambini e le bambine con disabilità, ma perché ne beneficia tutta la società: il professore che fatica a salire le scale, la donna incinta, il ragazzo che si fa una distorsione e va con le stampelle, la ragazza che si rompe una gamba e deve usare una sedia a rotelle per un mese, il fattorino che porta il cibo alla mensa…

C’è qualche cliché sulla disabilità che ti sembra molto presente nella società?

Le “paghette e le quote”. Una disabilità comporta molte spese. Ci sono aiuti, sì, ma sono del tutto insufficienti, e accedere a qualsiasi attività comporta molto più sforzo. Non capisco quella leggenda metropolitana delle “paghette” quando la valutazione del grado di disabilità è così stretta e gli aiuti sono così pochi.

Quali sono i tuoi prossimi obiettivi personali?

Vivo molto alla giornata, non ho grandi progetti. Mi piace godere delle piccole cose.

C’è qualche messaggio che ti piacerebbe inviare ai soci di AsoPMR o qualcosa che ti piacerebbe aggiungere?

Credo che partecipare alle associazioni sia il modo migliore per condividere la nostra situazione e migliorare le nostre vite e quelle di tutta la società. Una società diversa è migliore: conosce di più, è consapevole di più cose, progredisce di più.

Infine, se ti va, potresti condividere come ti sei sentita a rispondere all’intervista e sul mio accompagnamento nel processo. La tua testimonianza potrebbe incoraggiare altri soci a condividere la loro storia:

Credo che sia giusto riflettere sulle nostre situazioni e metterle in comune. Vi incoraggio a raccontare le vostre storie.