Raccontaci un po’ di te: come ti chiami, quanti anni hai e come vorresti che descrivessimo la tua situazione come persona con mobilità ridotta?
Il mio nome è Cristina. Ho 51 anni.
È il mese di luglio. Dopo tredici giorni in ospedale, smetto di camminare per alcuni mesi, con tensioni e disagi nel mio corpo ogni volta che lo mobilito e con pochissima energia in generale. Con nessuno nella piazza di fronte, prendo il sole con i miei occhiali scuri e la mia sedia a rotelle.
Mi ritrovo a casa dei miei genitori, fuori dalla mia abitazione, con dipendenza per lavarmi, preparare il cibo, raggiungere oggetti, spostarmi, coricarmi. Grazie al loro inestimabile aiuto non ho avuto bisogno di una residenza o di continuare in ospedale per ricevere cure. Ma per loro questa situazione ha anche un prezzo: non possono fare viaggi di piacere né molta vita sociale. Noi tre restiamo in un quartiere periferico della grande città, semi-vuoto a causa dell’esodo temporaneo che rappresentano delle meritate vacanze.
Per chi non ti conosce di persona. Quali qualità credi che ti definiscano?
Sono sempre stata come l’Araba Fenice, risorgo dalle ceneri. Con più o meno sforzo, mi rialzo, imparo, cammino, ricado e a ogni caduta aggiungo un altro apprendimento. Questa esperienza di disabilità temporanea mi ha fatto ricordare che sono così, che ho quella forza.
Cosa credi abbia ispirato il tuo spirito di superamento nel corso della tua vita?
Riuscire a vedere tutto ciò che c’è di attraente, ricco, allegro nella vita, mi ha fatto andare avanti, anche in periodi in cui non sapevo nemmeno da che parte girarmi.
C’è qualche figura storica o di fantasia che ti inspira?
Mi ispirano le commedie del cinema classico americano, dove riescono a spiegare aspetti oscuri con vitalità e umorismo, senza edulcorare, ma ruotando la visione della realtà. Mi ispirano, anche, i ballerini dei grandi musical di Broadway e le artiste di Burlesque, coraggiose e forti, come Gypsy Rose Lee.
Come si è evoluta la tua prospettiva sulle limitazioni e possibilità nel corso della tua vita?
Vivevo con quella convinzione limitante di ciò che possiamo e non possiamo fare, della mancanza di possibilità, del “non provarci, a che serve….” e a poco a poco, dopo “treni persi”, si riflette che si possono tentare molte cose, che il fallimento è benedetto perché ci fa imparare. E ci sono molti modi di fare. Metaforicamente parlando, quando hai perso un treno, si può prendere una bicicletta, magari non arrivi così lontano e ti stanchi, ma ti godi il tragitto con calma, con fermate scelte da te, sei padrona del tuo percorso, poiché sei tu che pedali.
C’è qualche fatto o incontro che ti ha fatto “scattare” qualcosa riguardo alla tua situazione?
Mi ha fatto “scattare” un’esperienza lavorativa passata che ho avuto in Irlanda. Ero assistente di una ragazza nata con spina bifida: l’aiutavo ad alzarsi la mattina, nella sua igiene personale, nella colazione, guidavo il suo furgone fino al lavoro. Nel suo ambito lavorativo, collaboravo con i suoi compiti amministrativi… La relazione che ho mantenuto con lei mi ha fatto imparare molto dalle persone in situazione di dipendenza, dalla loro mancanza di privacy, dalla loro energia per andare avanti, dal necessario senso dell’umorismo….
E, stranezze della vita, quando mi sono ritrovata in una situazione simile, quei mesi che ho convissuto con lei mi sono serviti da apprendimento. L’ho ricordata molto.
Come ti prendi cura fisicamente e mentalmente?
Nella mia fase più dipendente ho sentito il corpo che avevo, con la capacità di movimento che c’era in quel momento e ho agito a partire da lì. Non ho voluto andare oltre, mai dire mai. Con le relazioni sociali, succedeva lo stesso, essendo molto più ridotte, quelle che sorgevano erano apprezzate con gratitudine. E potevano essere le persone che parlavano spontaneamente con me in piazza.
E a livello mentale hai qualcosa che ti aiuti?
La lettura aiuta molto, ti fa muovere dalla tua sedia, sperimentare situazioni stimolanti dal tuo letto. Ti permette di vivere la vita degli altri e non la tua, in modo da dimenticare le tue preoccupazioni.
Anche, qualcosa di simile alla meditazione, guardare, sentire ciò che ti circonda, respirarlo, senza dare troppi pensieri alle proprie questioni.
Che messaggio daresti a quelle persone che stanno attraversando momenti difficili e hanno bisogno di trovare motivazione?
Il mio messaggio è che la pazienza è un’attitudine vitale difficile ma sorprendente. Se riesci a minimizzare l’inquietudine, a comprenderti nei tuoi momenti bassi, a guardarti dentro senza fretta… arriva un giorno in cui la motivazione appare senza che tu te ne accorga, come un’ispirazione.
Nel percorso verso l’inclusione e l’accessibilità, quali sono i grandi traguardi ancora da raggiungere? O quali grandi titoli ti piacerebbe leggere su un giornale sull’inclusione e l’accessibilità?
Uno che mi viene in mente sono le case adattate. La costruzione di abitazioni accessibili, che permettano all’individuo con dipendenza di vivere il più autonomo possibile.
Titolo: Il governo approva il bilancio per la costruzione di alloggi accessibili.
C’è qualche cliché sulla disabilità che ti sembra molto presente nella società?
Infantilizzare la persona con qualche tipo di disabilità. Come se fossero esseri di un altro mondo, candidi e fragili. Con stupore se sorgono emozioni passeggere come la frustrazione o la rabbia, abituali nell’individuo medio e necessarie in momenti specifici per andare avanti.
Quali sono i tuoi prossimi obiettivi personali?
Sono tutti fisici: poter tornare a ballare, praticamente al livello di prima. Fare un piccolo percorso in montagna senza paura di inciampare. Correre minimamente, almeno per raggiungere l’autobus che sta per partire….
C’è qualche messaggio che vorresti inviare ai soci di AsoPMR o qualcosa che vorresti aggiungere?
L’associazionismo in questo caso (e in molti altri) è imprescindibile. Né l’amministrazione né la cittadinanza si preoccuperanno abbastanza di questo collettivo se non rivendichiamo. Credo che rendersi visibili e dignificarsi apporti molto alla società.
Pertanto, AsoPMR e altre associazioni simili sono primordiali per il supporto e la compagnia di molte persone. Vi ringrazio e mi congratulo con voi.
Come ti sei sentita a rispondere a questa intervista? È stata un’esperienza significativa per te? La tua testimonianza può incoraggiare altri soci a condividere la loro storia.
Rispondere a questa intervista è stato un regalo. Le domande danno spunto a un’autoriflessione molto costruttiva; essendo, inoltre, uno strumento per valorizzarsi e comprendere la forza e l’intelligenza che emergono nei momenti difficili.
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