Ana Serena Pérez ha 54 anni e convive con la Sindrome Post-Poliomielite, una condizione che ha trasformato radicalmente il suo modo di vivere e di muoversi nel mondo. Tuttavia, ciò che non è cambiato è stata la sua determinazione. In questa intervista, Ana ci condivide la sua storia con onestà e forza: dalle sfide dell’infanzia al momento chiave in cui la diagnosi le ha dato un nuovo approccio. Parla di come ha imparato a reinventarsi, dell’importanza di prendersi cura di corpo e mente, e del suo desiderio di contribuire attivamente alla collettività delle persone con mobilità ridotta. Una testimonianza serena, coraggiosa e necessaria, che non solo visibilizza, ma anche ispira.

Raccontaci un po’ di te: come ti chiami, quanti anni hai e come vorresti che descrivessimo la tua situazione come persona con mobilità ridotta?

Il mio nome è Ana Serena Pérez, ho 54 anni e sono una persona con mobilità ridotta a causa della Sindrome Post-Poliomielite (SPP).

Per chi non ti conosce di persona. Quali qualità credi che ti definiscano?

Credo di essere una persona empatica, tranquilla all’esterno ma irrequieta all’interno, con un grande senso di responsabilità e un po’ creativa.

Cosa credi abbia ispirato il tuo spirito di superamento nel corso della tua vita?

Essere una in più, senza differenze dal resto.

C’è qualche figura storica o di fantasia che ti ispira?

Nessuna idea. Ma ammiro profondamente quelle persone che lottano per ciò che vogliono.

Come si è evoluta la tua prospettiva sulle limitazioni e possibilità nel corso della tua vita?

Come tutto nella vita, con alti e bassi. Da piccola tutto era una sfida, cercando di fare tutto come gli altri nonostante le sequela della poliomielite. In gioventù iniziarono più limitazioni e fu difficile accettarle e il calo arrivò quando a 50 anni mi diagnosticarono la SPP e non mi rimase altro che usare la sedia a rotelle. A volte la mia testa continua a pensare come prima e quando ti rendi conto delle limitazioni attuali, risulta difficile da digerire, ma ti rendi anche conto che puoi fare altre cose e in modo diverso.

C’è qualche fatto o incontro che ti ha fatto “scattare” qualcosa riguardo alla tua situazione?

Senza dubbio la diagnosi della SPP. È stato dare un nome a un deterioramento improvviso e rapido, che mi ha aiutato a capire cosa mi stava succedendo e ad adattarmi alla nuova situazione.

Come ti prendi cura fisicamente e mentalmente?

Lo sport aiuta molto, quindi mi alleno tre volte a settimana o quanto la fatica mi permette, facendo nuoto ed esercizi di forza e mobilità in palestra e a casa.

E a livello mentale hai qualcosa che ti aiuti?

Oltre allo sport mi rivolgo periodicamente a uno psicologo e occupo il mio tempo in ciò che mi piace: studio francese, partecipo a un coro e vado a lezioni di cucito creativo e patchwork.

Quali sono le maggiori sfide che hai incontrato nella tua vita e come le hai superate?

La sfida più grande nella mia vita è stata condurre una vita “normale” finché ho potuto. Le sfide e le difficoltà le ho sempre risolte con l’aiuto di altre persone e con la mia tenacia nel superarle. Molto sforzo ma grandi ricompense. Per fare un esempio, una delle maggiori sfide è stata accettare la necessità di usare una sedia a rotelle, ho resistito il più possibile e all’inizio avevo molta paura di uscire di casa, ma col tempo ho visto l’autonomia che la sedia mi permetteva e da lì, ho iniziato a rotolare!

Che messaggio daresti a quelle persone che stanno attraversando momenti difficili e hanno bisogno di trovare motivazione?

Direi loro che dopo i momenti difficili ne vengono sempre altri buoni. A volte bisogna fermarsi, accettare la situazione per poter trovare alternative, che, anche se all’inizio non si vedono, ci sono sempre, e così poter iniziare ad andare avanti e accettare la nuova situazione. È importante visualizzare ogni piccolo risultato e di fronte a nuove difficoltà fermarsi di nuovo. In questo modo ci si reinventa a poco a poco. È costoso, ma ne vale la pena.

Nel percorso verso l’inclusione e l’accessibilità, quali sono i grandi traguardi ancora da raggiungere? O quali grandi titoli ti piacerebbe leggere su un giornale sull’inclusione e l’accessibilità?

La consapevolezza sociale sull’inclusione e l’accessibilità è senza dubbio uno dei traguardi più importanti. E un altro molto importante per me è che l’accessibilità non consiste unicamente nel rispettare una normativa, ma che l’accessibilità e l’inclusione devono facilitare la vita delle persone.

C’è qualche cliché sulla disabilità che ti sembra molto presente nella società?

Certo, l’infantilizzazione che si verifica nel trattamento delle persone con disabilità, confusa con l’empatia. L’audacia di molte persone che parlano di noi davanti a noi, ma che ci rende “invisibili”. Avere una disabilità non implica sempre una diminuzione delle capacità mentali, cognitive, relazionali…

Quali sono i tuoi prossimi obiettivi personali?

Il mio obiettivo principale continua ad essere prendermi cura della mia salute e fare ciò che posso in ogni momento, accettando che ci saranno momenti buoni e cattivi, cercando di andare avanti.

C’è qualche messaggio che vorresti inviare ai soci di AsoPMR o qualcosa che vorresti aggiungere?

Ringraziare tutto il lavoro che si sta facendo e che sono disposta a contribuire con tutto ciò che è in mio potere.

Come ti sei sentita a rispondere a questa intervista? È stata un’esperienza significativa per te? La tua testimonianza può incoraggiare altri soci a condividere la loro storia.

Mi è piaciuto molto e tutto ciò che contribuisce a migliorare la situazione delle persone con mobilità ridotta mi sembra molto interessante e molto necessario, quindi spero che la mia testimonianza possa servire ad altre persone.